>>1
足の違和感からたった2年弱で要介護4だろ。
絶望感しかないわ。

（出典 img.5ch.net）

ALSという難病は基本的理解が難しい
ALSに罹患してすぐのころに、多くの方に「津久井さん、焦らずにしっかりと治して、また一緒にお仕事しましょう」と言われ、ちょっと困ってしまう時期がありました。全く悪気のない、励ましの言葉であり、多くの病気に罹患した患者さんには通用するであろう言葉です。

「そうですね、ありがとうございます。治ったらお仕事しましょう」と返事をすれば、別にそれはそれでいいのではないか、という考え方もあります。

しかしその度ごとに「実は私のかかったALSという病気は治療法の確立していない難病で、今が一番元気なのです」と説明をすることを心がけていました。ALSという難病がどんな病気かを、罹患した者として伝えていけたらと思っていたからです。

ではなぜだんだん困ってしまったかというと、この質問に答えすぎて「治療法のない難病」という、自分が発している言葉がボディブローのように自分自身に効いてきてしまったのです。にこやかにかけていただいている言葉を否定しているうちに、落ち込んでしまったわけです。

そして「そうなんですか…」と相手も落ち込ませるわけで、本当に理解をしていただくのは難しいと思いました。

（出典 img.5ch.net）

最初に多かった質問は　　
「津久井さん、ALSってどんな病気ですか？」「あさイチ」出演後には少なかったのですが、2019年10月にSNSでALS罹患を公表した時に1番多かった質問です。

先ほどの「治ったら仕事をしましょう」と合わせて「ググれないご年配の方からそんな質問をされるんですか？」と言われたことが多かったのですが、そうでもないのです。
年齢はまんべんなくで、「ALSってどんな病気ですか？」という質問は年齢的には若い方も訊いてくることが結構多いのです。
「えぇっ？」っと思われる方もいると思いますが、検索して調べるより、シンプルに罹患した本人に訊いた方が早いという事なのでしょう。

SNSなどで聞かれると、解説している病院や研究所などのURLと共に、私なりの文献を添えて送り返します。そしてこのFRaU「ALSと生きる」の連載も私の病状をお伝えしているものです。
初期のころからずっと「ALSとはどういう病気か」についても詳しく書いているともいえます。

今、読んでいる方に「ALS」とはどんな病気かを簡単にお伝えすると、「ものすごく個人差がありますが、全身の筋肉がやせて、力がなくなっていく病気です。発症すると進行を止めることはできません。
根本的な原因は今のところ解明されていません。現在治療法は確立していません、治療法を見つけるための治験は行われています。
厚生労働省の指定難病で日本のALS患者数は1万人くらいとなっています。筋肉がやせていくので筋肉の病気と誤解されがちですが、ALSは脳と脊髄にある運動ニューロンが障害されることによって起こります」というのが入り口の説明です。

最後の方は、もう簡単ではなくなってきていますね「運動ニューロン」ってなんだよ？ですよね(笑)。実はALSの説明はこの入り口から延々とこのようなわかりにくい説明文が続くのです。

SNSで「ALS」を検索して膨大な量で訳が分からなくなった方が、患者の私に訊いてきたケースもあるくらいなのです。そんな難病が「ALS」だという事です。

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次に多かった質問は
初期の質問「ALSってどんな病気？」の答えが私のブログなどで大量に埋まると、次に多くなった質問は「なんでALSに罹患したのですか？」でした。私も本当にこの疑問はずっと追い続けています。

「何が原因で津久井教生はALSに罹患したのであろう」に関しては、主治医の先生も言及することはしません。様々なタイプの患者さんがいて「これだ！」という確信の持てるものがほとんどないからです。
遺伝性のタイプがあるらしく、現在はそのタイプの研究が中心に行われているようです。私のように親族にALS患者が見当たらないというか一切いないタイプは「孤発性」と言われて、原因については色々な憶測や推測がなされているだけです。

罹患した原因は特定できませんでしたが、ALSに罹患していることを突き止めてくれた主治医の先生をはじめとして、検査入院時の医療チームの皆さんには感謝しています。
病名が分かるという事は「症状はつかんでいる」という事です。病名の確定は患者にとっては大切なことです。

私の事を良く知っている人は、あれだけ運動もこなして、良く喋り、良く歌い、良く笑って泣いて感情や表情が豊かで、ALSになる要因なんかないように見えると思います。
「なんで俺が」とも確かに思えなくもないですが、逆に言えばこんな感じでもあったのです。夢中になると睡眠時間を削って平均1日4時間くらいしか寝ない事はざらで、毎日お酒を飲んで休肝日はほぼなくて、食事も朝はコーヒーだけとかで、スタジオで軽食のお昼ごはんを仕事をしながら食べて、そうでないときは濃い味をドカ食いする生活。

だいたい私の年齢でこういう生活を続けていれば、何らかの病気になってもおかしくないと思います。原因はきっとあるのだと思います。

>>10
> 私の事を良く知っている人は、あれだけ運動もこなして、良く喋り、良く歌い、良く笑って泣いて感情や表情が豊かで、ALSになる要因なんかないように見えると思います。
> 「なんで俺が」とも確かに思えなくもないですが、逆に言えばこんな感じでもあったのです。夢中になると睡眠時間を削って平均1日4時間くらいしか寝ない事はざらで、毎日お酒を飲んで休肝日はほぼなくて、食事も朝はコーヒーだけとかで、スタジオで軽食のお昼ごはんを仕事をしながら食べて、そうでないときは濃い味をドカ食いする生活。
>
> だいたい私の年齢でこういう生活を続けていれば、何らかの病気になってもおかしくないと思います。原因はきっとあるのだと思います。

不摂生って怖いな

たﾞすﾞけﾞてﾞおﾞねﾞぇﾞさﾞぁﾞんﾞ


（出典 image.sofmap.com）

（出典 img.5ch.net）

ダメージの大きい質問は
ALSに罹患してしまったのが事実で逃げようがないとしたら、ダメージの大きい質問が「なんで治療法がないのですか？」です。全くその通りだと患者としては思います。本当にこれだけ医学が発達してきているというのに、なんで治療法が見つかっていないのか。なぜにこんなに難病と呼ばれるものが多いのでしょうか。

ALSに関しても「治療法の一歩」としてニュースでも発表されるものがあります。治験が始まりますと聞くと、そのたびにワクワクしているのも事実です。
では治験とはいったいどういうものなのかをお話ししますと「薬を承認してもらうため」に、健康な成人や該当する病気の患者に使用して、効果や安全性、治療法（適正な投与量や投与方法）などを確認する目的で行われる「臨床試験」のことを「治験」といいます。

治療法としての薬を承認してもらうために、「治験」の結果をもって厚生労働省に申請します。そして正式に薬として承認されてはじめて、多くの患者に安心して使われるようになるのです。
このシステムにも色々とあって、臨床試験の期間も長く、承認されるまでも長くかかるのです。その上に承認される基準も当然厳しくて、なかなか前に進まないようです。

ご存知の方も多いと思いますが、ALSに関してMuse細胞(ミューズ細胞)の治験が現在行われているようです。
この治験に関しては私も興味があって、もしも参加出来たら考えてみようと思っていました。しかしながらそれは叶いませんでした。治験に参加できる該当条件から、すでに自力でまったく歩けなくなっている私は、外れていたのです。

残念でしたが、それでも治療法に少しでも近づくことを願っています。

（出典 img.5ch.net）

出来なくなる現実との共存
ちょっと現状に目を向けてみましょう。治療法を待っている私なのですが、出来ないことがドンドンと増えてきている状態です。
ALSの特徴である進行性の病状の進み方は筋肉の量と動＊経路を衰退させるので、今出来ていることが出来なくなります。
その出来なくなる時間はその人によって違いますが、ALSに罹患している患者は全員、色々な事が出来なくなっていく自分を体感しているのです。

出来なくなることが多くなってくると、工夫をしながらカバーしていく事になります。ALSはケガなどの回復と違って、リハビリが維持や機能の向上につながらない事は、私自身が体感しています。
リハビリを頑張っても、機能が下降していくことに対応しなければならないのが厄介です。しかしながら、これもはっきりと体感しているのですが、リハビリをしなければしなかったで、機能は落ちるのです。

リハビリしても機能は落ちる、でもリハビリしなければ機能は落ちる、そして過度にリハビリを頑張りすぎるともっと機能が落ちる事がある。これがALSの特徴のようです、本当に「どないせぇ～ちゅ～んじゃぁ～」って感じのこの1年間のリハビリ生活でした。

変な言い方になるかもしれませんが、ALSが試練だとしたら「乗り越えられない試練はない」というよりも「乗り越えられない試練はある」という事で進行してくる病状(試練)に対応している感じです。
今日この方法で出来ていたものが数日先には出来なくなることを理解しての対応なのです。

現在のリハビリの中心は、動かなくなってしまった手足の関節の可動の維持です。
治験によって治療法が発見されて、新しい薬が承認され「ALSの特徴の筋肉が痩せるのが止まる」という事が起きた時、せっかく筋肉が復活しても関節が正常でなければ復活はない事になる。
そうならないためにも可動域と体幹を維持していこうと思います。

空手家の芦原英幸がこの病気だったんだよね


（出典 livedoor.blogimg.jp）

訃報かと思って焦ったわ

>>17
ある意味訃報より質悪いわ……

この病気になったら安楽死させてほしい。

>>20
もし俺がかかったら、何とか粘って
治療法確立からの復活を狙いたいと思うが
それこそ渦中にいないからこその気軽な考えというのは
否定できないとも思う

ALSの話見ると心臓がドキドキして震える
絶望感が尋常じゃない

これ系だけは本当に業というものがあるとしか思えない

意外となる人多いよな
原因不明だから明日は我が身と思うと恐ろしい

遺伝性でもあるからなぁ
ホント怖い

グルタミン酸過剰説ってのは、
化学調味料の取りすぎは関係あるの？

>>29
血液中のグルタミン酸は中枢神経には届かないので無関係

>>38
ありがとう
安心してチャーハン作れる

ちびまる子に出たんだってな
がんばってほしい

この病気マジで怖い
割と身近に感じる

声優の難病になる確率異常に高くね？

原因タンパク質特定されたから、これから少しずつだけど治療薬出てくるよ

にゃんちゅうまだ放送してるよな？

>>39
車椅子で現場に行ってやってたぞ
あさイチだかで見た

>>43
声出せなくなるまでやんのかな？
キツいわ…

>>48
まぁ他のコンテンツだって高齢だからとかで声変わるしこの人も時期が来たら変わるでしょ

普通にきついからやめろ

カウボーイおじさんどうしてるのかな


（出典 base-ec2if.akamaized.net）

宇宙兄弟で知ったわ

・手足が動かせなくなる
・自力で歩行できなくなる
・箸や茶碗も持てなくなる
・寝たきりになる
・自力で呼吸できなくなったらここで選択肢→そのまま窒息死するか人口呼吸器を使うか
・人工呼吸器で延命を開始する頃には眼球の動きや瞬きでの意志疎通しか出来なくなっている
・最後は瞬きすら出来なくなり、外界との意思疎通が完全に出来なくなる
・意識は明瞭で皮膚感覚もあるのでどこか痒くてもそれを伝える手段すらない
・後は肉体が衰えて死ぬまで何年かそのまま過ごす

>>44
サクッと死ぬより恐ろしいな
不謹慎だけど自分だったら手足動く内に身投げしてしまうかもしれない

そういえばここ10年くらいニャンちゅうのモノマネしてないな俺


（出典 www.sukusuku.com）

>>45
君も大人になったんだよ

ワシの伯父さんは最後は肺炎だったな
動けないからかも知らんが従兄弟が部屋に見に行って亡くなってるのを発見するまで誰も亡くなったのに気付かなかったらしい
( ´・∀・｀)

恐い病気だよな・・・

実際どう声かけたらいいんだ、あーじゃあできるところまでやりましょう　とか？

ニコニコで事あるごとにチャンチュウwwwってコメ付いてたけど、昔
あれなんだったの

酒の飲みすぎとかがいかんのか？
気をつけるわ

ジェイソンベッカーと同じ病気やね


（出典 m.media-amazon.com）

コレステロール高くてスタチン飲んでたんじゃないか？


（出典 med.skk-net.com）

早く原因だけでも明らかにしてくれよ
ならないように気をつけることもできないというのは怖過ぎる

近年この病気増えてるなぁ

この人の名前見かける度に訃報かと思ってドキッとする

久しぶりに見たらお姉さんがかわいかった

そんなに進行早いのか

ちょっとまえにニャンちゅう見たんだけど
粘土作ってるお姉さんがよかったわ


（出典 img-cdn.jg.jugem.jp）